今天看到蔡磊发了一段视频，是他去年还能说话时录的。那时候他还可以说话，能控制嘴巴和下巴，现在这些功能都没了。他说，这段视频本想藏起来不放，但现在放出来，是因为他已经失声了。
确诊渐冻症已经超过六年了。医生当初说平均活不过三五年，他硬是挺过来了。现在全身几乎完全瘫痪，只有眼球还能动，靠眼控仪打字、开会、处理工作。一睁眼就在忙，夜里还得戴呼吸机。
他之前是京东副总裁，搞过电子发票，年薪早就几百万了。2019年查出这病时才41岁，事业稳定，家庭也过得去。刚开始只是手抖、肌肉跳，以为是累的，后来筷子拿不住，说话含糊，才去医院。北大三院确诊是ALS，也就是渐冻症。
真正让他决定拼一把的，不是自己快不行了，而是看了病友群。里面有年轻妈妈抱着孩子哭，有患者发帖说买不到药，有人等着死。他在日记里写：“我不怕死，怕死得没意义。”
从那以后，他把房子车子全卖了，砸了几个亿进去。建了“渐愈互助之家”，搞患者数据库，联合科学家做研究。2022年开始直播带货，别人骂他“名人最后都去卖货”，他不在乎，因为每单都可能变成研发经费。
他还签了遗体捐献，拉着几百个病友一起加入，建了中国第一个渐冻症脑脊髓基因库。他说我们的身体是科研最宝贵的材料，死了也能帮人。
这两年情况越来越糟。腰背肌肉萎缩，坐一会儿就疼，得人扶着才能站起来活动下。吃东西只能吃流食，以后可能要做胃造瘘。呼吸也越来越弱，晚上必须靠机器撑着。
但他还是每天都工作十几个小时。团队要推进新药试验，要跟国内外实验室对接，财务人事都是他盯着。用眼睛一点点看屏幕、批文件、做决策。有次连续工作两小时，实在撑不住，让妻子帮他按摩背部。
前几天他转发视频说，奇迹已经在发生。有些本来活不了的人，因为新的治疗方案活下来了。基因疗法、干细胞研究都有进展，他相信这几年会有突破。
他也说，自己不怕死。最怕的是大家放弃希望。他留下那段声音，就是想让病友们知道，哪怕一句话都说不出来，人还能战斗。
现在他每天睁眼第一件事就是看眼控屏幕，睡前最后一件事也是工作。疼、喘、吞咽困难，这些他都受着。
他说，只要还活着，就值得继续做。
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