
今天看到蔡磊发了一段视频,是他去年还能说话时录的。那时候他还可以说话,能控制嘴巴和下巴,现在这些功能都没了。他说,这段视频本想藏起来不放,但现在放出来,是因为他已经失声了。
确诊渐冻症已经超过六年了。医生当初说平均活不过三五年,他硬是挺过来了。现在全身几乎完全瘫痪,只有眼球还能动,靠眼控仪打字、开会、处理工作。一睁眼就在忙,夜里还得戴呼吸机。

他之前是京东副总裁,搞过电子发票,年薪早就几百万了。2019年查出这病时才41岁,事业稳定,家庭也过得去。刚开始只是手抖、肌肉跳,以为是累的,后来筷子拿不住,说话含糊,才去医院。北大三院确诊是ALS,也就是渐冻症。

真正让他决定拼一把的,不是自己快不行了,而是看了病友群。里面有年轻妈妈抱着孩子哭,有患者发帖说买不到药,有人等着死。他在日记里写:“我不怕死,怕死得没意义。”

从那以后,他把房子车子全卖了,砸了几个亿进去。建了“渐愈互助之家”,搞患者数据库,联合科学家做研究。2022年开始直播带货,别人骂他“名人最后都去卖货”,他不在乎,因为每单都可能变成研发经费。
他还签了遗体捐献,拉着几百个病友一起加入,建了中国第一个渐冻症脑脊髓基因库。他说我们的身体是科研最宝贵的材料,死了也能帮人。

这两年情况越来越糟。腰背肌肉萎缩,坐一会儿就疼,得人扶着才能站起来活动下。吃东西只能吃流食,以后可能要做胃造瘘。呼吸也越来越弱,晚上必须靠机器撑着。
但他还是每天都工作十几个小时。团队要推进新药试验,要跟国内外实验室对接,财务人事都是他盯着。用眼睛一点点看屏幕、批文件、做决策。有次连续工作两小时,实在撑不住,让妻子帮他按摩背部。

前几天他转发视频说,奇迹已经在发生。有些本来活不了的人,因为新的治疗方案活下来了。基因疗法、干细胞研究都有进展,他相信这几年会有突破。
他也说,自己不怕死。最怕的是大家放弃希望。他留下那段声音,就是想让病友们知道,哪怕一句话都说不出来,人还能战斗。

现在他每天睁眼第一件事就是看眼控屏幕,睡前最后一件事也是工作。疼、喘、吞咽困难,这些他都受着。
他说,只要还活着,就值得继续做。
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